经济观察网记者瞿依贤9月25日，博鳌乐城罕见病临床医学中心（下称“乐城罕见病中心”）和阿里健康合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。罕见病患者可以在该平台登记找药信息，也可以同步申请到乐城用药。
据了解，首批上线的创新罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等在内的多个国内未上市罕见病药品。罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，便可获得服务。
国家卫健委等五部门年联合印发的《第一批罕见病目录》列入了种罕见病，经统计，其中有17种罕见病目前在境内无药、境外有药。
海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区作为全国医疗领域唯一对外开放的“医疗特区”，截至目前已实现进口特许药械品种种，国外已获批上市但中国尚未获批的罕见病药品（又称“孤儿药”），可以在博鳌乐城先行区使用。
乐城罕见病中心主任肖丽表示，种罕见病中，欧美和日本已经有种新分子实体上市，中国只有67种治疗药物上市，所以仅就《第一批罕见病目录》收录的罕见病而言，国外可及、国内不可及的差距也非常大。随着越来越多的新分子实体进入市场，差距短时间内难以缩小。
乐城罕见病中心由乐城管理局、维医院共建，致力于以全球同步的速度将最先进的罕见病产品带入中国市场。
截至今年9月8日，乐城罕见病中心已触达超过家欧、美、日制药企业，目前引进的罕见病产品共计31个，还有大量产品洽谈，并且已经有7款产品已经落地使用或正在申请流程中。
今年8月，海南自贸港博鳌乐城全球特药险版正式上线，囊括的75种海外药品完整纳入了北京普惠健康保。
乐城管理局副局长吕小蕾表示，希望用这种商业保险的探索，为药物的可支付找到一条新的路径，而跟阿里健康的合作，下一步希望把更多的医生信息也汇集到“罕见病全球药物信息平台”，患者不仅能找到药，也能找到医生。
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