助力提高罕见病药物可及性,罕见病全球药物

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「本文来源：健康时报网」(健康时报记者徐婷婷)9月25日，“罕见病全球药物信息平台”启动会在北京阿里中心发布。据悉，罕见病全球药物信息平台是博鳌乐城罕见病临床医学中心联合阿里健康为罕见病支持体系建设做的探索。首批上线的罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等国内未上市的多个创新药。用户只需在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，工作人员会在7个工作日内进行药品信息反馈。如用户所需药品不在名单内，还可在页面最下方发起找药申请，工作人员会在全球范围内启动找药服务。“无药可用是国内罕见病治疗的痛点之一。”国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会成员、中国财政科学研究院副研究员朱坤说，“目前中国仍有17种罕见病的患者面临‘境外有药、境内无药’的困境。”海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区作为目前我国医疗领域唯一对外开放的“医疗特区”，博鳌乐城先行区管理局党委委员、副局长吕小蕾介绍，“先行先试”特许政策使得国外获批但中国尚未获批的罕见病药可以在乐城率先使用，让中国患者能够尽早使用国际创新药物疗法延缓或治愈疾病。为提高更多罕见病患者的用药可及性，博鳌乐城罕见病临床医学中心肖丽主任提到，将根据罕见病全球药物信息平台收集的患者需求，借助博鳌乐城先行区的特许政策将这些急需的药械落地，并加速引入中国市场。在阿里健康副总裁马立看来，信息不对称是医疗行业面临的痛点，罕见病由于发病率低、症状复杂、诊断困难，导致药品相关信息难以快速获得，双方此次探索希望通过互联网技术打通罕见病就医、用药问题。香港维健医药集团创始人、董事长兼CEO王威表示，此次罕见病全球药物信息平台的上线让用药可及性触达更多的罕见病患者及家庭，更有效地做到了解患者用药之急。希望能通过平台，让更多罕见病患者获益。（责任编辑：孙宝光）

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