“我搞帕金森（治疗）十多年了，今年是第三次断货了。”罗医院的主任医师，当《每日经济新闻》记者询问帕金森常用药息宁的断货情况时，她立马就打开了话匣子。
帕金森病是一种进展性的、神经退行性的运动障碍类疾病，因可以生成多巴胺的脑细胞缺失造成，一般会随着年龄的增加而病情加重。息宁则是由默沙东研发的一款卡比多巴（一种芳香氨基酸类脱羧酶抑制剂）与左旋多巴（多巴胺的前体药物）的复合物，以聚合物为基质的控释片剂，主要用于原发性帕金森氏病和脑炎后帕金森氏综合征。
此前，罗晓光向患者推荐药物时首选内地版息宁，这款药品最大的好处是物美价廉，而且称得上是最早治疗帕金森的制剂，在一些病人身上已经取得非常好的疗效。正因如此，息宁成为诸多帕金森患者的常备“神药”。但年以来，息宁就存在间歇性断货的情况，而在今年，由于原材料短缺叠加疫情反复，再次出现断货。
医院配不到药，不少患者和家属只能找其他渠道，药品价格“水涨船高”，经济压力令不少家庭不堪重负。而国内约万名帕金森患者（65岁及以上，下同）的用药需求，以及药品的实际缺口，也在“神药”频频断货后再度被放大。
医院牵头的帕金森超早期筛查项目启动会受访者供图
爆炒后上涨近20倍一盒价格千元左右
56岁的吴起（化名）侧躺在椅子上，他拼命想把手指撑开抓住杯子，但双手止不住地颤抖。吴起想起身，可曾经弯过无数次的腰像是被压上了巨石，已经不能支撑他直立，无力而抖动的双腿也让他很难迈开步子。吴起是陕西人，这是他被确诊帕金森病的第十个年头。9年前，他还是名种地能手，一个人照管家里几亩地。刚开始医治时，他只是感到右手几个手指指头和右胳膊麻木，但还能使上力。现在大多数时候，他都只能侧躺在床上，逐渐失去了自理能力。
实际上，吴起要比更多患者懂这个病，他的父亲就是一名帕金森患者，所以他在确诊后积极治疗，在医生的建议下服用美多芭，按照说明书一天三片。前面三年，吴起服药后的效果还不错，每次吃药半小时后就起效，而且维持的时间比较长，但从年开始，药效减弱，医生建议吴起增加服用息宁。
吴起也知道息宁，他的父亲也一直吃这种药，一盒息宁的价钱比美多芭便宜。在他印象中，医院一盒卖50多元，药店稍微贵点。医院时，外科医生建议过他动手术，但考虑到最少十多万元的治疗费用，最终他还是决定采用“美多芭+息宁”的服药方案，一年多元，尽量给家庭减少些经济压力。
“我是个农民，以前主要的收入来源就是种地，现在没法种了。”吴起在电话另一头不断叹气，得病后他已经五六年不挣钱了，没有经济来源，费用都靠子女负担，如果做手术最起码要十多万元，好的要30万元，对于他来说，这简直是天文数字。
但没想到，从年开始，息宁频频出现断货情况。医院买到，后来药店、医院都没有了，今年以来，息宁的市场价格也在几轮爆炒后上涨近20倍。
《每日经济新闻》记者查询多个电商购药平台发现，息宁日常单盒价格在千元左右。而从历年药物中标信息来看，息宁（50mg×30片）的中标价为49.69元。也就是说，网络平台的价格已比此前的中标价飙升近20倍。息宁的初始剂量推荐用量为每天2次，每次1片。这意味着，一名患者一个月最少需要服用两盒30片装的息宁，如果全部通过网购平台购药，患者每年需要为息宁支出约2.4万元。
吴起知道自己用不起，索性就断了息宁改成其他药，但他明显感觉到效果不如从前。有的吃完以后副作用明显，会出现胃不舒服、头痛，有的维持不了多长时间。由于长期服药产生的副作用，吴起的身体出现了消化不良、记忆力衰退等反应。
但药物对于帕金森患者来说就像是身体的开关，吴起想让身体动起来，就必须依赖药物。停止服用息宁后，他的心情起伏不定，抑郁、焦虑、失眠和本身的身体疼痛交织在一起，度日如年。像吴起这样的帕金森患者不在少数，息宁对于他们而言，是唤醒身体的一款必备“神药”。
林晓（化名）在手术治疗后开始服用息宁，大约用了两年时间，在今年五、六月份因为买不到就改成服用其他药。林晓表示，停服息宁有两个原因，医院买不到，其他渠道价格太高，二是她也担心买到假药，不过现在的服药费用每个月也要多几百元。
“神药”不可替代？临床医生：这是误解
西安交大一附院副主任医师陈伟表示，随着药物服用和疾病进展，无论是手术还是药物，都没有办法根治帕金森病，而且药物的用量会越来越大，有效状态会越来越差，起效时间也会越来越延长，维持时间越来越短。
以息宁为代表的药物成为这个群体抗“帕”路上的有效工具。据年12月发布的《中国帕金森病治疗指南（第四版）》提出的帕金森单药治疗和联合用药治疗方案，复方左旋多巴类制剂是治疗帕金森病最基本及最主要的药物之一。
陈伟告诉记者，现在针对帕金森病的治疗办法主要包括内科的保守治疗和外科的手术治疗。早期通常可以选择药物治疗，服用小剂量的抗帕金森病药物，就可以让患者的症状在5至6小时内完全消除，而且没有明显的副作用。
国内一家售有帕金森药物公司的市场部人士张青（化名）向《每日经济新闻》记者解释称，目前复方左旋多巴制剂有两类，一类是以美多芭为代表的左旋多巴和苄丝肼的复合制剂，另一类是以息宁为代表的左旋多巴和卡比多巴的复合制剂，这两类药物又各分为“即释剂型”和“控释剂型”。在国内，目前获批的进口药物为即释剂型的美多芭和控释剂型的息宁，两者没办法直接替换。
张青表示，普通的左旋多巴片人体吸收快，代谢的速度也很快，病人服用以后手脚很快会恢复灵活，但药效一旦过去，又会出现僵硬现象。息宁则是一个缓释片，它能控制人体吸收的速度，药效可以维持4至6个小时，降低出现剂末现象、开关现象的几率。
如今，息宁再次断货。“每次断货就有一大批患者不知所措。”罗晓光在接受《每日经济新闻》记者采访时多次强调。她有着自己的顾虑，一方面，息宁在某类患者身上有很好的疗效，如果换成其他左旋多巴制剂就不行。息宁的成分与临床最常用的美多芭不一样，她的临床经验是，至少有30%~40%的患者用药不能直接用美多芭替代。另一方面，很多患者长期服用息宁，身体代谢已经跟这种药物适应了，断货就要重新调药，心理上也要适应。而很多长期患病的老年人本身又伴有焦虑和抑郁，所以要格外重视。
在年息宁第一次断货时，罗晓光就在患者群里给出了建议的替换药物方案。但她清楚，也有不少患者没办法参考。另外，患者的经济承受能力也是不得不考虑的因素。现在帕金森病人越来越年轻化，很多人还要养家糊口，得病后就基本失去了工作能力，根据帕金森的病程发展，越往后走经济负担越大。息宁的价格让大部分家庭能够负担得起，也是临床医生推荐作为主要用药的原因之一。
但患者眼中的“神药”息宁，真是必不可少的帕金森药物吗？
陈伟给出的答案是“否”。他解释说，因为息宁属于长效的控释片，服用以后缓和度好些，一些轻症的早期患者在身体上和心理上对其都会比较依赖，但从临床角度来说，并不是每个患者必须用美多芭或者息宁。临床用药还是要根据患者症状来选择，对于一些轻症的早期患者，或者压根就没有用过息宁的，他不会建议用息宁。
罗晓光现在也在尽量减少推荐患者服用息宁。她记得息宁第一次断货大约持续了半年左右的时间，当时以为只是暂时的情况，就给了患者替换方案缓冲。等到第二次断货时，罗晓光感到有些气恼，这样太折腾患者了，也让医生很辛苦。所以后来出于对息宁供货稳定性的担忧，她尽量减少推荐患者服用息宁，“现在又来第三次，而且还不知道要持续多长时间”。
独家品种垄断国产新药暂难接棒
当息宁一药难求，帕金森病再次成为外界
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