据世卫结构统计，华夏已知难得病约余种，难得病患者估计万，此中近对折为童子患者。
无药可用是国内难得病医治的痛点之一，今朝华夏仍有17种难得病的患者面对“境外有药、境内无药”的窘境。
为此，阿里矫健团结博鳌乐城难得病临床医学中间，即日正式上线国内首个难得病寰球药物音信平台。
首批上线的改革难得病方剂有22个，包罗苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等国内暂无的方剂。
用户只要在付出宝首页探寻“患者帮助”，加入“难得病方剂专区”，按请求提交根本音信，做事人员会在7个做事日内反应。
如用户所需方剂不在名单内，还可在页面最下方提倡找药请求，做事人员会在寰球范畴内启动找药效劳。
长按上图3秒钟，判别
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